AUTISMO: 72, 5% MALATI VA A SCUOLA, 96% VIVE IN FAMIGLIA
(AGI) - Roma, 8 feb. - Hanno tra i 3 e i 42 anni, sono
soprattutto maschi, nel 72,5% dei casi frequentano la scuola e,
se troppo grandi, frequentano un centro diurno (13,2%). Seguono
terapie cognitivo-comportamentali insieme alla logopedia, alla
fisioterapia e alla psicoterapia, e solo da adulti assumono
farmaci per tenere sotto controllo i sintomi della malattia.
Sono i malati di autismo del nostro paese descritti dai
familiari in un sondaggio condotto dal Censi, per conto
dell'Angsa (Associazione nazionale genitori soggetti autistici)
e della fondazione Cesare Serono, i cui risultati vengono
presentati questa mattina a Roma. Il 96% dei ragazzi malati di
autismo vive in famiglia e solo il 4% in istituzioni
residenziali. Nel 64,2% la disabilita' dei propri figli viene
descritta dalle famiglie come grave o molto grave.
Compromissione della comunicazione verbale e non verbale
(77,2%), problemi nell'apprendimento (73,4%), comportamenti
ripetitivi, ossessivi, compulsivi e auto stimolatori (70,8%)
sono i sintomi e disturbi indicati piu' spesso dai genitori
come presenti e gravi nei propri figli. Ma sono l'aggressivita'
e l'autolesionismo, piu' di tutti, i disturbi che causano
maggior disagio alle famiglie che se ne lamentano nel 25,1% e
che li indicano come i problemi piu' gravi in assoluto nel
31,9% dei casi di figli adolescenti. E la diagnosi arriva dopo
percorsi lunghi e complessi. Il 45,9% degli intervistati ha
sostenuto di aver dovuto attendere tra uno e 3 anni, il 13,5%
oltre. Quanto piu' si allunga il tempo della diagnosi, tanto
piu' aumentano i consulti e i centri cui le famiglie ricorrono:
se la media e' 2,7 centri e specialisti consultati, si arriva a
punte di 5 tra centri e medici soprattutto nel caso di diagnosi
effettuate dopo i 10 anni d'eta'. Percorsi diagnostici
complicati dalle difficolta' di comunicazione tra genitori e
medici. Difficolta' che sono inversamente al livello di
istruzione delle famiglie: tanto piu' e' basso, tanto piu' alta
e' la diffidenza nei confronti del medico, considerato poco
competente dal 40,4% dei genitori con titolo di studio
inferiore e poco affidabile dal 51,1% della stessa fascia. Tra
le famiglie con titoli di studio piu' elevati, invece, vengono
indicate soprattutto difficolta' nell'ottenere informazioni
affidabili (13,7%) e la sensazione che la diagnosi sia
ritardata o nascosta per non allarmare i genitori (12,8%). Il
49,3% dei ragazzi affetti da autismo viene sottoposto a terapia
cognitivo-comportamentale, utilizzata nel 27,8% dei casi con i
piu' piccoli per i quali vengono usate anche la logopedia
(32,8%), la psicomotricita' (30,8%) e la psicoterapia (13,9%).
Circa un quinto dei genitori ha pero' sostenuto di aver
ricevuto solo questi ultimi tre tipi di terapia e mai
interventi cognitivo-comportamentali. Oltre all'impegno
assistenziale e al pesante carico emotivo, la patologia porta
con se' anche notevoli costi: delle 5,2 ore settimanali di
trattamento, 3,2 vengono pagate dalle famiglie. La diagnosi di
autismo di un figlio comporta cambiamenti profondi anche nella
vita professionale riportati in senso negativo dal 65,9% delle
persone. A risentirne sono soprattutto le madri, che hanno
registrato peggioramenti nella vita lavorativa nel 62,6% dei
casi. Nel 25,9% hanno lasciato il lavoro e nel 23,4% ne hanno
ridotto l'orario. Molto importante e' considerato l'aiuto
ricevuto dalla rete dell'associazionismo, che nell'84,3% dei
casi ha fornito informazioni e orientamento e nel 69,3%
formazione. Il 44,5% dei genitori si e' rivolto alle
rappresentanze nelle istituzioni sanitarie, il 40% ricerca
invece strategie di auto-mutuo aiuto. (AGI)
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