SCLEROSI MULTIPLA: COLPISCE PIU' LE DONNE TRA 35 E 54 ANNI
(AGI) - Roma, 8 feb. - Piu' donne che uomini (63,8% contro
36,2%), di eta' compresa tra i 35 e i 54 anni, nel 60% dei casi
affetti dalla forma recidivante remittente. Sono i malati di
sclerosi multipla in Italia secondo la fotografia scattata dal
Censis per conto dell'Asim e della Fondazione Cesare Serono,
con un'indagine i cui risultati vengono presentati questa
mattina a Roma. La ricerca si concentra sulle condizioni
cliniche ed esistenziali dei malati di sclerosi multipla,
quindi sulla vita quotidiana, sul bisogno di assistenza, sul
rapporto con i servizi medici e riabilitativi, sulla vita
lavorativa e sociale di queste persone. Sul fronte
dell'assistenza e della cura, emerge che il 78,1% degli
intervistati (su un campione di 302 persone) frequenta un
ambulatorio neurologico o un centro pubblico per la sclerosi
multipla. La maggior parte di loro (il 61,6%) si rivolge a
queste strutture per essere seguito lungo tutto il proprio
percorso terapeutico, il 4% vi si reca solo in concomitanza con
un attacco e il 12,5% per la terapia a lungo termine. "Il fatto
che quasi il 20% degli intervistati con disabilita' lieve o
assente vada nei centri SM esclusivamente per ricevere la
terapia, cosi' come il fatto che i piu' gravi lo frequentino
meno, evidenzia - si legge nel dossier Censis - come queste
strutture, che dovrebbero fornire una presa in carico
multidisciplinare del paziente, ancora troppo spesso
esauriscano la loro funzione nella distribuzione dei farmaci".
A proposito della terapia farmacologica, dall'indagine emerge
il ricorso da parte dei pazienti alla terapia per la malattia
da una parte, e a quella per i sintomi della patologia stessa
dall'altra. Nell'ultimo anno il 62,5% degli intervistati ha
ricevuto una terapia specifica a lungo termine, mentre il 16,9%
solo durante un attacco e il restante 7% ha seguito un
protocollo terapeutico sperimentale. Terapie di lungo termine e
sperimentale risultano maggiormente diffuse nelle fasce d'eta'
giovanili, mentre le percentuali scendono rispettivamente al
47,9% e al 4,3% tra gli anziani. Tra loro sono piu' diffuse le
terapie sintomatiche (36,2% contro il 29,6% dei giovani). Alla
terapia farmacologica si affiancano altri tipi di interventi
terapeutici come la fisioterapia (alla quale fa ricorso il
51,5% dei pazienti con punte di oltre il 70% tra gli anziani) e
la terapia psicologica (18%, piu' frequente tra i giovani). Il
fabbisogno assistenziale e' ampiamente diffuso tra i malati che
nel 48,5% dei casi hanno risposto di aver bisogno di aiuto
nella vita quotidiana, con punte minime del 9,5% tra chi si
definisce lievemente disabile e massime dell'83% tra chi si
considera gravemente disabile. Un'ampia fascia, tuttavia, pari
al 44,1% sostiene di non aver bisogno di alcun aiuto, mentre un
7,4% ha risposto di averne bisogno solo in caso di un attacco.
(AGI)
Sul fronte dell'assistenza, il 38,1% degli intervistati ha
ricevuto aiuto da un convivente, percentuale che si alza fino
al 62,8% nel caso di grave disabilita' e scende al 20,1% nel
caso di assistenza al momento di un attacco. Resta tuttavia
ancora ampia la fascia di quanti non hanno ricevuto alcun tipo
di aiuto, pari al 41,8%. Ancora basse risultano invece le quote
di coloro che si rivolgono al personale pubblico per
l'assistenza (15,3% di cui solo il 3,3% tutti i giorni) e al
volontariato (8,4%). Passando al settore dei servizi offerti ai
malati di sclerosi multipla, i servizi sanitari considerati
piu' utili sono i centri clinici per la sclerosi multipla
(52,7%), seguiti dai farmaci gratuiti (31,1%) e dalle visite
specialistiche ambulatoriali (29,4%). Il 30,4% del campione
ritiene anche che i centri clinici e i servizi da essi offerti
andrebbero potenziati e migliorati. Ampio consenso viene
riservato all'assistenza domiciliare (77,5%) che per il 72,4%
dovrebbe essere potenziata anch'essa. Quanto ai servizi di
supporto e informazione, spiccano quelli dedicati all'aiuto
economico e agi sgravi fiscali (considerati tra i piu' utili
dal 52,6% del campione e da potenziare secondo il 47,7%). Lungo
il percorso della malattia molti pazienti sostengono di essere
ricorsi a diversi consulti medici (48,4%) e di aver avuto
difficolta' a convincere il proprio medico del quadro
sintomatologico (30,9%). Problemi che accomunano i nuovi
diagnosticati con i 'vecchi' prima del 1991, anno in cui con
l'introduzione della risonanza magnetica nucleare il percorso
diagnostico si e' semplificato (passando da 4 a 2,7 anni
dall'insorgenza dei primi sintomi alla diagnosi). Ad accomunare
vecchi e nuovi malati sono anche i profondi cambiamenti
intercorsi nella vita sociale (48,3% ha rinunciato del tutto al
tempo libero, 32,6% soffre d'isolamento) e professionale. Il
49,8% ha sostenuto di aver visto cambiare in negativo la vita
lavorativa (punte del 60,2% tra over 54). Fatto che viene
sentito maggiormente dai pazienti maschi (55,8% contro 45,8%).
(AGI)
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